Начала работу Горячая линия!
Помимо конференции, у нас сегодня ещё одна большая радость — начала работу круглосуточная бесплатная Горячая линия помощи неизлечимо больным людям. Мы очень долго готовились к этому.
Горячая линия будет оказывать информационную, юридическую, социальную, психологическую, духовную поддержку нуждающимся в паллиативной помощи и их близким, а также консультативную помощь специалистам, которые занимаются уходом за неизлечимыми бо льными.
Номер линии: 8-800-700-84-36. Звонок бесплатный.
Средства на обучение персонала и отладку работы линии были собраны весной 2016 года на платформе Planeta.ru. Благодаря этому удалось набрать команду, обучить ее и протестировать работу линии.
«Каждый день в Москве, Санкт-Петербурге, Калининграде, Твери или Хабаровске кто-то слышит странные, непонятные и страшные слова: «У вашего сына спинальная мышечная атрофия», «У вас неоперабельный рак», «Вашу маму уже не вылечить», «Все, что мы можем — подключить к ИВЛ и оставить в реанимации до конца». С трясущимися руками и туманной головой сложно самому сообразить, что делать и как дальше жить. Никакой доступной инструкции не существует. Поэтому фонд «Вера» и Ассоциация хосписной помощи запустили Горячую линию помощи неизлечимо больным людям.
Горячая линия — это помощь не одному человеку, а десяткам, сотням людей, напуганных, одиноких, растерянных. Это поддержка для врачей, которым приходится сообщать пациенту или его близким, что дальнейшее лечение невозможно. Я очень прошу всех, по возможности, поддержать этот проект!» — говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера».
Сегодня, вместе с запуском Горячей линии, мы открываем новый сбор на Planeta.ru — на финансирование проекта. На оплату работы операторов, привлеченных консультантов, аренду оборудования и рабочих мест в течение года нужны 4,5 миллиона рублей.
Пожалуйста, поддержите этот проект, он очень нужный!
Схема получения паллиативной помощи в Москве
В государственных учреждениях паллиативная помощь оказывается бесплатно:
• амбулаторно, в том числе и на дому: в каждом районе есть выездные патронажные службы, а в отдельных поликлиниках — кабинеты паллиативной помощи;
• стационарно: в Центре паллиативной помощи и его 8 окружных филиалах-хосписах, а также в паллиативных отделениях при небольших больницах.
Необходимые шаги для получения паллиативной помощи
Боль нужно лечить и можно вылечить
Только пациент знает все о своей боли. Оценить уровень боли можно самостоятельно по шкале.
Не терпите боль! Даже при тяжелом заболевании можно жить без боли. Боль нужно лечить, не дожидаясь, пока она выйдет из «зеленой» зоны (слабая боль) в «желтую» (умеренная боль) и тем более в «красную» (невыносимая боль).
Что делать, если у вас болевой синдром
Строго следуйте назначениям врача.
Меры предосторожности
• Не повышайте самостоятельно дозу обезболивающего препарата, назначенную врачом. Передозировка лекарств может вызвать нарушения дыхания.
• Нельзя резко прекращать прием обезболивающих, это может привести к ухудшению общего самочувствия. Врач поможет вам постепенно снизить дозу препарата, чтобы избежать неприятных симптомов.
• Употребление алкоголя на фоне приема обезболивающих препаратов может вызвать осложнения.
• Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать вместе с анальгетиками препараты, обладающие снотворным действием.
• Обезболивающие препараты необходимо хранить в местах, недоступных для детей. Нельзя также допускать передачу лекарств другим людям.
При сильной боли, не поддающейся лечению имеющимися у вас лекарствами, вызывайте скорую помощь (112), которая имеет право обезболивать пациента, в том числе с применением наркотических анальгетиков (Подпункт «б» приказа 13 Порядка оказания скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи, утвержденного приказом Минздрава России от 20.06.2013 №388н).
Если у вас возникли трудности
Если у вас возникли трудности при назначении обезболивающего, получении паллиативной помощи или вы недовольны ее качеством, то:
Если проблема не решилась, то обращайтесь к специалистам:
Скачать памятку и распечатать для близких в формате pdf.
* Информация подготовлена при использовании гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов на развитие Горячей линии помощи неизлечимо больным людям.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — фонд «Вера»
Каждый день в Москве, Санкт-Петербурге, Калининграде, Твери или Хабаровске кто-то слышит странные, непонятные и страшные слова:
«у вашего сына спинальная мышечная атрофия», «у вас неоперабельный рак», «вашу маму уже не вылечить», «все, что мы можем — подключить к ИВЛ и оставить в реанимации до конца».
Что делать и как дальше жить? Никакой доступной инструкции не существует.
Поэтому мы создали Горячую линию помощи неизлечимо больным людям, которая работает с 2016 года и существует при поддержке Билайн.
Номер линии: 8 800 700 84 36
На линию могут круглосуточно, семь дней в неделю, обратиться за консультацией пациент, его друзья или родные, медики и сотрудники профильных НКО. Операторы линии подробно и понятно объяснят:
• что такое паллиативная помощь и как ее получить
• куда и на каком этапе нужно обращаться, чтобы получить качественную помощь для неизлечимо больного пациента
• как попасть в хоспис и где находится ближайший филиал
• как получить обезболивание и что делать, если нужное лекарство не выписывают и/или его нет в аптеке
• что делать, если обезболивание не помогает
• как правильно ухаживать за больным
Кроме того, операторы могут помочь получить консультацию врача, юриста и социального работника, поддержку психолога или священнослужителя.
СМИ — о Горячей линии
Meduza, в рубрике карточки — Близкий человек серьезно болен и страдает. Что делать? Партнёрский материал с компанией «Такеда», нашими благотворителями.
Публикации на «Таких делах»:
Простая история. Автор: Всеволод Мильман.
Жить, пока живы. Автор: Ирина Вайсерберг.
Помочь тем, кто уходит сегодня. Автор: Людмила Улицкая.
Телефон Веры. Автор: Валерий Панюшкин.
Запомните этот номер. Автор: Андрей Беспалов.
Спасительный звонок. Автор: Римма Авшалумова.
Интервью Агентства социальной информации с президентом фонда «Вера» Юлией Матвеевой — о работе горячей линии помощи неизлечимо больным людям, о развитии паллиативной помощи и международном опыте.
Горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов (операторы отвечают в рабочее время в будни, в выходные обращения записываются на автоответчик и потом обрабатываются):
8 800 550 99 03
Номера региональных линий Росздравнадзора есть тут.
Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким («Ясное утро»):
8 800 100 01 91
В стационаре и амбулаторно: как развивается паллиативная помощь в Москве
-(12)(10).jpg "паллиативная помощь телефон горячей линии")
По данным мониторинга в 2018 году паллиативную помощь в Москве получили 34 662 пациента, из них 14 358 — в стационарных условиях. Об этом на заседании Президиума Правительства Москвы рассказал Министр, руководитель Департамента здравоохранения Алексей Хрипун.
По разным оценкам, ежегодно в столице от 56 тысяч до 92 тысяч человек нуждаются в паллиативной помощи. Ее оказывают пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Тяжелобольной человек имеет право провести последние дни жизни без боли и страха.
Где получить помощь
В 2018 году по данным мониторинга взрослые пациенты могли обратиться в 66 кабинетов паллиативной помощи. Они работают в 47 медицинских организациях. Кроме того, в городе есть десять выездных служб паллиативной помощи для взрослых и три выездные службы для детей, включая некоммерческую службу детского хосписа «Дом с маяком». Девять из них (для оказания помощи взрослым пациентам и их семьям) созданы на базе Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, образованного в 2015 году. Через два года, в 2017-м, к нему присоединили Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой и семь его филиалов. Директор центра — Анна (Нюта) Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
В стационарных условиях паллиативную помощь взрослым оказывают в 11 учреждениях, в том числе в Центре паллиативной помощи с филиалами-хосписами (440 мест), отделениях, работающих в многопрофильных городских клинических больницах (240 мест), а также в психиатрической клинической больнице № 1 (360 мест).
Респираторный центр
В феврале прошлого года открылось отделение респираторной поддержки на 15 коек на базе Центра паллиативной помощи. По состоянию на конец 2018 года медицинскую помощь уже получили 315 человек, из них 244 — на дому, после того, как их близкие прошли обучение в центре.
Специалисты готовят пациентов к переводу из отделения реанимации и интенсивной терапии под домашнее наблюдение. Дополнительно сотрудники центра оказывают психологическую поддержку, обучают родственников уходу за больными, занимаются подбором респираторного оборудования (которое поддерживает функции дыхания).
В конце прошлого года, по данным реестра координационного центра, в респираторной поддержке потенциально нуждались более 900 человек с диагнозами «рак легкого», «хроническая обструктивная болезнь легких», «боковой амиотрофический склероз». Необходимое медицинское оборудование в 2018-м получили все пациенты, которым по решению врачебной комиссии требовалась респираторная поддержка (244 человека). Технику для искусственной вентиляции легких и неинвазивной вентиляции легких пациентам передали по договору безвозмездного пользования.
Врачи анестезиологи-реаниматологи и другие сотрудники центра контролируют работу оборудования, а также оказывают респираторную поддержку на дому в круглосуточном режиме.
Выездная паллиативная служба 24/7 (для взрослых пациентов)
В январе прошлого года была сформирована выездная служба центра, которая работает семь дней в неделю, а в сентябре создана дежурная бригада, которая отправляется на вызовы круглосуточно.
В 2018 году специалисты службы сделали 77 045 выездов. Это на 14 941 выезд больше, чем в 2017-м.
Доступность обезболивания
Координационный центр
1 апреля прошлого года координационный центр по оказанию паллиативной помощи завершил работу в тестовом режиме. Пациенты и их близкие могут круглосуточно получить консультацию по телефону, электронной почте, а также с помощью социальных сетей и мессенджеров.
За год в координационный центр поступило 21 619 звонков и было зарегистрировано более 17 тысяч прямых обращений для постановки на учет в Центр паллиативной помощи.
Координационный центр стал местом, где собираются данные по всем пациентам — жителям Москвы, которые нуждаются в паллиативной помощи. Таким образом, он является прообразом системы учета паллиативных пациентов для всех остальных регионов России.
Чтобы получить консультацию и встать на учет в Центре паллиативной помощи, нужно:
— позвонить в координационный центр по телефону: +7 (499) 940-19-48 или написать на электронную почту: lifelist@zdrav.mos.ru;
— привезти документы в центр или любой хоспис, также можно выслать их на электронную почту: lifelist@zdrav.mos.ru. После этого к пациенту выедет врач для уточнения состояния и принятия решения по необходимому объему и форме оказания помощи.
Контроль качества
В 2018 году на базе координационного центра создано отделение контроля качества. Его основная задача — объективно и систематически оценивать уровень оказания медицинской помощи, коммуникации с пациентами, заниматься предупреждением сбоев в работе. За 2018 год было проведено более 650 опросов в рамках контроля качества оказания паллиативной помощи. Сотрудники отделения также привлекались в качестве экспертов для проведения общего медицинского аудита паллиативных отделений в Москве.
Единая комиссия по госпитализации
В Центре паллиативной помощи работает единая комиссия по госпитализации. В режиме реального времени сотрудники центра и филиалов (хосписов) обсуждают необходимость госпитализации или выписки того или иного пациента. Если принято решение госпитализировать больного, то смотрят, в каком отделении или хосписе есть свободные места, чтобы ему не пришлось ждать. Это в том числе обеспечивает непрерывное ведение пациентов, которые стоят на учете в центре и получают помощь дома или в стационаре.
С сентября 2018 года заседания комиссии по госпитализации стали проходить в онлайн-режиме, что обеспечивает участие в них всех филиалов.
Транспортировка пациентов
Пациенты, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, могут рассчитывать на бесплатную транспортировку от и до места получения медицинской помощи. За 2018 год было сделано 6143 выезда. Это делает доступным оказание паллиативной помощи всем группам пациентов, экономит как личные средства граждан, так и время сотрудников бригад скорой помощи. Ранее они были вынуждены выезжать к пациентам, которым требуется паллиативная помощь, и зачастую госпитализировали в непрофильные стационары.
Автоматизация процессов оказания паллиативной помощи
Чтобы объединить всех, кто работает в системе оказания паллиативной медицинской помощи, было разработано техническое задание для модуля Единой медицинской информационно-аналитической системы (ЕМИАС) «Паллиативная помощь». Этот модуль должен появиться в 2020–2021 годах.
Поддержка волонтеров
В прошлом году в работе Центра паллиативной помощи приняли участие более 2500 волонтеров. Чтобы их работа была эффективнее, в каждом хосписе и в центре есть постоянные координаторы. Вместе они поддерживают персонал во всех немедицинских вопросах: помогают по хозяйству, создают домашний уют, организовывают мероприятия, поддерживают неизлечимо больных пациентов
-(6).jpg "паллиативная помощь телефон горячей линии")
Обучение и развитие
В Центре паллиативной помощи создан отдел обучения и развития персонала. Здесь проводятся тренинги, мастер-классы ведущих экспертов, стажировки. Отдел сотрудничает со специалистами из других организаций и регионов.
Цель его работы — повысить уровень знаний и практических навыков в области оказания паллиативной помощи. Медики должны знать, как облегчить симптомы заболеваний, ухаживать, общаться с тяжелобольным человеком и его родными.
Одним из проектов отдела обучения стала «Мастерская заботы», или школа по уходу за тяжелобольными пациентами. Проект запущен в 2018 году за счет средств благотворителей и президентского гранта.
Просвещение и информационная поддержка
Средства благотворителей и президентского гранта обеспечивают работу горячей линии для неизлечимо больных людей. По телефону: +7 (800) 700-84-36 можно получить психологическую помощь, а также задать вопросы по уходу за больными на дому, обезболиванию, защите прав пациентов.
Кроме того, за счет благотворительных средств при участии экспертов Центра паллиативной помощи и хосписов издаются информационные и обучающие материалы (листовки, памятки, методички) по разным аспектам паллиативной помощи — уходу, обезболиванию, психологической поддержке — для пациентов, родственников, специалистов.
Паллиативная помощь детям
В стационарных условиях паллиативная медицинская помощь для детей доступна в Морозовской детской городской клинической больнице (30 мест), детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова (семь мест), Первом московском детском хосписе ((бывшем Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого) 30 мест). Последний в 2019-м переходит в структуру Центра паллиативной помощи. Это нужно для создания первого московского детского хосписа, который войдет в городскую систему здравоохранения.
Амбулаторно паллиативную медицинскую помощь оказывают специалисты выездных служб, которые работают при при Первом московском детском хосписе (бывшем Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого) и детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова. В 2018 году специалисты данных учреждений сделали 3056 выездов к маленьким пациентам. Паллиативную помощь на дому получили 329 детей.
Дополнительно для помощи детям работает служба помощи «Милосердие». В 2018 году ее медсестрами было сделано более 600 выездов для оказания различных видов паллиативной помощи.
Наибольший объем помощи детям на дому обеспечивает благотворительный детский хоспис «Дом с маяком». Сейчас она единовременно поддерживает порядка 566 семей с неизлечимо больными детьми, живущих в Москве и области. С 2013 по 2017 год выездная служба детского хосписа работала полностью за счет средств благотворителей. В 2018-м работу службы поддержало столичное Правительство, выделив именные субсидии. За 2018 год служба хосписа совершила более 34 тысяч выездов по Москве и области.
В 2019 году в Москве должен открыться стационар благотворительного детского хосписа. Идея его создания в столице появилась в 2010 году. А в 2013-м Правительство Москвы предоставило в безвозмездную аренду землю и здание под создание стационара хосписа. Капитальный ремонт сделали за счет средств благотворителей.
Сотрудничество с благотворителями
Работа Центра паллиативной помощи и хосписов как медицинских учреждений финансируется из городского бюджета. Работа координаторов, подготовка волонтеров, немедицинская индивидуальная помощь пациентам оплачивается за счет средств благотворителей. В 2018 году этот проект работал при поддержке столичного Комитета общественных связей и молодежной политики.
Изменился номер Горячей линии по обезболиванию Росздравнадзора
Друзья, у нас важное сообщение перед выходными и предстоящими длинными майскими праздниками.
Изменился номер Горячей линии по обезболиванию Росздравнадзора — 8 800 550 99 03.
Ночью, в выходные или праздники своё сообщение нужно записать на автоответчик, заявить о проблеме с получением обезболивающих — и ждать обратной связи.
Важно, что в нерабочее время срочную консультацию и помощь в решении проблемы можно получить на Горячей линии в своём регионе.
Список всех телефонов региональных горячих линий опубликован на сайте Росздравнадзора.
Сохраните, пожалуйста, и номер, и ссылку.
Ещё один важный номер — Горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» 8 800 700 84 36.
Она работает круглосуточно и бесплатно: операторы, в том числе, подключаются к решению проблем с обезболиванием.
Срочные вопросы, связанные с невозможностью снять боль, к сожалению, возникают часто. У боли нет выходных.
За первые четыре месяца года на линию фонда уже поступило 400 звонков о том, что делать, если выписанные анальгетики не помогают или врачи отказываются обезболивать.
Например, на этой неделе нам поступил звонок из Подмосковья, от пациента с раком поджелудочной железы, который сопровождается сильнейшими болями. При этом специалисты скорой неотложной помощи отказались использовать сильнодействующие препараты, пытались снять боль слабыми анальгетиками, которые не помогают при прорыве боли у онкологического больного. Добиться обезболивания получилось больше чем через сутки — когда закончились выходные и скорая помощь приехала с морфином.
А это — специальная шкала, по которой человек может оценить уровень своей боли и сообщить об этом врачу.
Боль нельзя терпеть — боль можно вылечить.
Не стесняйтесь обращаться за помощью, даже ночью и в выходные.
