Столичному детскому хоспису «Дом с маяком» нужна помощь
Во всем мире сегодня отмечают День защиты детей. Для сотрудников хосписа «Дом с маяком» забота о детях каждодневное занятие. Они помогают малышам, которых нельзя вылечить, но можно обеспечить заботой, теплом и вниманием. Фонд существует только благодаря пожертвованиям. Каждый месяц на приобретение лекарств и зарплаты сотрудников уходит около 30 миллионов рублей.
Если очень хочется, то голы можно забивать, даже сидя в инвалидном кресле. Также можно
самостоятельно освоить Photoshop и сделать собственный сайт, когда есть мечта стать знаменитым дизайнером. Для Дани, кажется, нет ничего невозможного, разве что из дома не выйти без посторонней помощи.
Даниил Максимов, подопечный детского хосписа «Дом с маяком»: «Пандусы не приспособлены. Говорили, подъемник поставят электрический. Ничего не поставили. На электрической коляске неудобно спускаться, она больше 100 килограммов весит, вдобавок мой вес, поэтому это очень тяжело».
Спинальная мышечная атрофия генетическое заболевание, которого с каждым годом все сильнее искривляется позвоночник, слабеют руки и ноги, с трудом работают легкие. Даню нельзя вылечить, но ему можно помочь сделать массаж, поиграть в футбол на компьютере, поболтать за чашкой чая с любимыми пирожными.
Сергей Оруженко, сотрудник детского хосписа «Дом с маяком»: «Для меня это возможность доставлять радость другим, отдавать тепло, заботу. Когда доставляешь радость другим, ты получаешь радость сам».
Сергей сотрудник единственного в Москве детского хосписа «Дом с маяком». Если неизлечимо болен ребенок и земля уходит ног, это как сигнал, что есть люди, которые помогут выстоять, поддержат, когда кажется, что больше нет сил, и подарят букет на день рождения.
Мама Дани, конечно, обрадуется цветам, а маме Вари подарят несколько свободных часов. Двухлетняя красавица с длинными ресницами и золотыми локонами страдает той же спинальной мышечной атрофией. Без присмотра ее не оставить ни на минуту. И только когда рядом няня Аля, можно успеть добежать до аптеки и приготовить обед.
Анна Карабан, мама Вари: «Сейчас, когда у нас появилась активная коляска, ребенок крутится у меня под ногами и пытается мне помочь, поэтому вся моя готовка растягивается на часы. В присутствии няни я могу это сделать быстро».
Выездная служба хосписа это врачи, благодаря ежедневным посещениям которых дети могут жить не в больнице, а дома, с родителями. Няни и поиграют с ребенком, и накормят, и уложат спать. На зарплаты сотрудникам, лекарства подопечным, а их уже почти 500, а также медицинское оборудование нужны деньги 30 миллионов рублей каждый месяц.
Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»: «На сегодняшний день у хосписа есть деньги только до 1 августа. После 1 августа мы уже не знаем, чем платить зарплаты, на что покупать лекарства детям. Но каждый раз чудом собираются пожертвования. В основном деньги перечисляют люди из социальных сетей, по 100, по 500 рублей переводят».
Помочь может любой, просто отправив СМС. Одному человеку под силу немного, всем вместе почти все. из подопечных хосписа нужны дорогие препараты, для планшет едва ли не единственная связь с внешним миром. Можно устроить встречу с любимым артистом, сводить на концерт любимой группы. Важно успеть, ведь когда ребенок тяжело болен, каждый день на счету.
Сотрудники хосписа исполняют детские мечты. И сами, конечно, тоже мечтают, чтобы у их «Дома с маяком» появился свой дом. Выделена земля, есть проект, стройка сейчас в разгаре.
Лидия Мониава: «Мы очень хотим, чтобы он был домашним, спокойным, чтобы совсем не был похож на больницу, чтобы сюда дети могли ложиться вместе со своими домашними животными, чтобы у них был здесь бассейн, чтобы они продолжали здесь учиться в школе».
Хоспис это не страх, а надежда на то, что последние дни неизлечимо больной ребенок проведет не в одиночестве в реанимации, а в уютном доме рядом с близкими, на то, что любовь сильнее, чем боль, а неравнодушных людей, готовых поучаствовать в судьбе незнакомых детей, тысячи, а, может, и миллионы.
Чтобы помочь детям, отправьте СМС на номер 1200. Например: 350.
Открываем сбор средств для Собещакова Ростислава
Ростиславу скоро исполнится 7 лет. В следующем году он планирует пойти в школу и сейчас вместе с мамой активно занимается подготовкой — учится читать и писать. Мальчик любит играть в машинки — дома у него целая коллекция. А ещё он очень дружелюбный и улыбчивый. Мама ласково называет его Ростик.
У Ростика тяжёлое генетическое заболевание, его мышцы постепенно слабеют. Первые признаки болезни мама заметила, когда сыну было 4 месяца: ребёнок стал меньше двигать ногами. После обследования врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа. Чтобы Ростик мог получать квалифицированную помощь, семье пришлось переехать из Донецка в Москву.
Мальчик не может ходить, сидеть без поддержки, у него проблемы с дыханием. Каждый день ему необходимо делать специальные упражнения, дыхательную гимнастику с откашливателем и мешком Амбу. Два года назад семья встала под опеку Детского хосписа «Дом с маяком», и теперь к Ростику приезжает врач, игровой терапевт и другие специалисты, которые контролируют его состояние.
Сейчас мальчику нужна электроколяска, чтобы гулять на улице, а для комфортного перемещения по дому — домашнее кресло-коляска. Всё вместе стоит 540 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Чтобы помочь Ростику сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой – например, «МАЯК 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Ростиславу скоро исполнится 7 лет. В следующем году он планирует пойти в школу и сейчас вместе с мамой активно занимается подготовкой — учится читать и писать. Мальчик любит играть в машинки — дома у него целая коллекция. А ещё он очень дружелюбный и улыбчивый. Мама ласково называет его Ростик.
У Ростика тяжёлое генетическое заболевание, его мышцы постепенно слабеют. Первые признаки болезни мама заметила, когда сыну было 4 месяца: ребёнок стал меньше двигать ногами. После обследования врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа. Чтобы Ростик мог получать квалифицированную помощь, семье пришлось переехать из Донецка в Москву.
Мальчик не может ходить, сидеть без поддержки, у него проблемы с дыханием. Каждый день ему необходимо делать специальные упражнения, дыхательную гимнастику с откашливателем и мешком Амбу. Два года назад семья встала под опеку Детского хосписа «Дом с маяком», и теперь к Ростику приезжает врач, игровой терапевт и другие специалисты, которые контролируют его состояние.
Сейчас мальчику нужна электроколяска, чтобы гулять на улице, а для комфортного перемещения по дому — домашнее кресло-коляска. Всё вместе стоит 540 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Чтобы помочь Ростику сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой – например, «МАЯК 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
Благотворительный фонд «Дом с маяком» запись закреплена
Хоспис для молодых взрослых номинирован на премию интернет-портала «Сноб» «Сделано в России». Программа «Дома с маяком» для молодых людей от 18 до 30 лет вошла в шорт-лист премии.
Когда ребёнку с неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет, ему приходится буквально начинать новую жизнь: вставать на учёт во взрослую больницу, переоформлять все документы, привыкать к новым врачам. Хоспис для молодых взрослых помогает «совершить» этот переход как можно проще: справиться с психологическими проблемами, научиться самостоятельности, познакомиться с ровесниками и найти первую работу.
Мы рады оказаться среди номинантов на премию и благодарим журнал «Сноб» за поддержку!
Проголосовать за Хоспис для молодых взрослых можно по ссылке: https://snob.ru/made-in-russia-/premiya-sdelano-v-ros…
Благотворительный фонд «Дом с маяком» запись закреплена
Каждую вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписов и паллиативной помощи. Это день, который особенно дорог для нас. Мы подготовили интервью с нашим коллегой – заместителем директора Детского хосписа Московской области Павлом Бурыкиным. Как попасть под опеку «Дома с маяком», почему Павел не любит слова «паллиативный статус» и почему считает «Дом с маяком» лучшей паллиативной организацией в мире – читайте в интервью.
Показать полностью.
— Павел, расскажите, чем вы занимаетесь в «Доме с маяком»?
— Если вкратце – я организовываю процесс. Выстраиваю работу, стараюсь, чтобы сотрудникам было комфортно, чтобы они чувствовали себя гармонично и могли успешно помогать нашим семьям. Чтобы Детский хоспис Московской области работал хорошо и продуктивно.
— Расскажите о вашем опыте? Как вышло, что вы занялись неизлечимо больными детьми?
— По первому образованию я фельдшер, а потом стал учиться на педиатра и параллельно работал на скорой помощи. Часто случалось, что мы приезжали на вызов, а там человек, которого нельзя вылечить. Он нуждается в помощи, но это какая-то совсем другая история. Требовалась особая помощь, не нашей бригады. Другой случай – мы были на практике в детской реанимации. Там лежала девочка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Ей было 8 лет, и примерно столько же она прожила в реанимации на аппарате ИВЛ. Это меня поразило, я уже тогда понимал, что такие дети – это необычные пациенты. Когда я думаю, что привело меня в хоспис, понимаю, что эти истории.
— Павел, вы подчеркнули, что неизлечимо больные люди нуждаются в особой помощи – паллиативной. Расскажите, что это такое?
— У нас это слово действительно не на слуху. Когда я встречаюсь с новыми подопечными семьями, я каждый раз рассказываю об этом. Важно, чтобы люди понимали, что это не лечение, не реабилитация. Паллиативная помощь – это вид помощи и поддержки неизлечимо больных взрослых и детей, который направлен не на лечение болезни. Паллиативная помощь помогает улучшить качество жизни. Что делает качество жизни лучше? Социальные возможности, возможность образования, общения с друзьями, возможность защитить свои права, чувствовать себя хорошо. Мы в хосписе занимается всеми этими аспектами. Это холистический подход – разносторонний, и в то же время целостный. Поэтому у нас с семьёй работают разные специалисты: медики, социально-правовой отдел, психологи, няни, игровые терапевты.
— С медицинской точки зрения чем отличается паллиативная помощь от привычной помощи врачей? Если пациентов нельзя вылечить, что вы делаете?
— Да, к сожалению, мы не можем вылечить саму болезнь, но мы можем убрать её симптомы (боль, судороги, тошноту, рвоту), можем наладить питание. То есть научиться контролировать симптомы, а значит, облегчить состояние.
— Расскажите, кто получает паллиативный статус и как это происходит?
— Я очень не люблю выражение «паллиативный статус». Его многие боятся. И неудивительно, ведь это выглядит как клеймо. Мне больше нравится: «Решение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи». Это не ограничивает человека, а даёт ему дополнительные права и возможности. Сейчас дети могут получить это решение по двум причинам. По диагнозу: есть Международная классификация болезней, в ней указаны 547 диагнозов у детей, которые невозможно вылечить. А значит, эти дети нуждаются в паллиативной помощи. И по состоянию: бывает такое, что состояние тяжёлое, прогноз неясен, но можно уже сделать вывод, что паллиативная помощь нужна.
— Как попасть в «Дом с маяком»? Вы берёте всех паллиативных детей?
— Нет, не всех. По теоретическим подсчетам, например, в Московской области в паллиативной помощи нуждаются примерно 3 000 детей. У нас под опекой «Дома с маяком» в Московской области около 300. Мы берём самые сложные случаи. Как это происходит? Родители заполняют анкету, а дальше наша комиссия рассматривает её. В комиссии специально нечётное количество медиков, чтобы голоса не разделились поровну. Но бывает и так, что мы не можем принять решение. Тогда мы запрашиваем дополнительные документы, обследования, можем лично осмотреть ребёнка или направить к узкому специалисту.
— А можно ли снять паллиативный статус? Или он навсегда?
— Вот поэтому я и не люблю это выражение. Потому что слово «статус» звучит безнадёжно. В то время как необходимость паллиативной помощи может пропасть. Иногда мы снимаем детей с учёта, потому что их состояние стабилизируется, а иногда, очень редко, но бывает и такое, что дети уходят от нас и без нуждаемости в паллиативной помощи.
— Как должна развиваться паллиативная помощь? К чему мы стремимся?
— Мне очень нравится идея, когда государство не создаёт отдельный департамент для решения социальных задач, а финансирует непосредственно организацию, которая уже этим занимается. Я считаю, что это было бы хорошим решением для Детского хосписа Московской области. К тому же сейчас есть недостаток кадров, постепенно мы обучаем людей и увеличиваем штат. А вообще, развитие есть. Если сравнить то, что было в нашей сфере 5, 10 лет назад, и то, что сейчас, мы видим огромную разницу. Паллиативная помощь приобретает большие масштабы, у нас много сотрудников, много подопечных детей.
Ещё я хочу сказать, что посетил много стран, бывал на международных конференциях, проходил стажировки в разных детских хосписах, но «Дом с маяком» – это лучшая организация по оказанию паллиативной помощи. Такой всесторонней помощи, таких услуг нет ни в одном другом хосписе в мире.
Открываем сбор средств для Томиловой Василисы
Скоро Василисе исполнится год. Василиса — настоящая маленькая принцесса. Родители больше 14 лет ждали, когда у них появится дочка, и теперь окружают её любовью и заботой каждый день.
У Васюши синдром короткой кишки. Она перенесла несколько непростых операций, долго лежала в реанимации. После очередной операции ножки девочки частично потеряли чувствительность. Это стало новым испытанием для семьи. Каждый день мама делает дочке специальный массаж в надежде, что Василиса скоро сможет встать и пойти.
В её кроватке забавная подушка с двумя разноцветными совами — девочка любит их разглядывать. А ещё Василиса обожает утренние прогулки вместе с мамой и очень любит, когда мама поёт песенки — девочка тут же засыпает.
Сейчас кишечник Василисы не может полноценно работать. Медицинское питание и лекарства она получает через капельницу — под ней девочка проводит несколько часов в день. Запас лекарств, дорогого питания и расходных материалов для капельницы стоит 1 342 000 рублей.
Чтобы помочь Василисе сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «ВАСИЛИСА» и любой суммой – например, «ВАСИЛИСА 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Открываем сбор средств для Дидуева Юсуфа
У Юсуфа синдром короткой кишки. Родители оставили дом, работу, старшего ребёнка с бабушкой, а сами уехали в Москву: только здесь у Юсуфа была возможность получить необходимую медицинскую помощь. Малышу провели несколько сложных операций. Большую часть своей жизни Юсуф был в реанимации – целых 9 месяцев. Мама могла видеть его только час в день, а папа всё это время общался с Юсуфом только по видеосвязи, очень ждал, когда сможет первый раз взять сына на руки и обнять.
Сейчас кишечник Юсуфа ещё не может нормально функционировать, поэтому мальчик всегда подключён к капельнице. И только на 2-3 часа родители могут отсоединить аппарат и погулять с сыном на свежем воздухе. Несмотря на болезнь, Юсуф не унывает: он очень жизнерадостный ребёнок, постоянно улыбается, с интересом изучает мир, играет в любимые музыкальные игрушки.
Чтобы Юсуф чувствовал себя хорошо, ему нужно специальное питание и лекарства, а также расходные материалы для капельницы, которые нужно менять каждый день. Запас на год стоит 1 663 500 рублей.
Чтобы помочь Юсуфу сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «ЮСУФ» и любой суммой – например, «ЮСУФ 200» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
